“我是成骨不全症患者，大家都叫我‘瓷娃娃’就好。”4月29日，肖波正带着自创的企业参加一场博览会。身高只有一米一的肖波，乍一看，像一个十几岁的孩子，但他的实际年龄已有38岁。面对周围投来的好奇目光，肖波面带微笑，一遍一遍这样介绍自己。

　　38年来，肖波经历了百余次骨折。尽管如此，他吃得苦、霸得蛮，逐渐走出了困境。不仅收获了爱情，还创立了一家电商公司，年营业额突破千万元大关。

　　5月6日，是国际成骨不全症关注日，让我们一起走进“瓷娃娃”肖波的世界，看他如何书写逆袭人生。

　　■文/视频  三湘都市报全媒体记者 杨洁规

“骨折过上百次”，同学照亮他的童年

　　1987年，肖波出生在株洲醴陵市孙家湾镇的一个农家。自幼，他的身体便比同龄孩童更为“脆弱”。轻轻一碰，就会喊疼；稍有不慎摔一跤，更是要哭上半天。

　　父母心急如焚，带他四处求医。辗转多家医院后，最终在长沙一家医院确诊为成骨不全症。医生认为：“这孩子可能活不过成年。”

　　肖波卷起裤脚，向记者展示小腿上清晰可见的伤痕，“我能回忆起的骨折就有百余次。”最严重的一次，仅仅因为一次跌倒，他就遭遇了7处骨折，在床上整整躺了两个月，连脖子也只能轻微转动。

　　到了适学年龄，父母怀着忐忑的心情将他送入学校。幸运的是，肖波遇到了一群充满善意的同学。他们轮流背着肖波上学、放学，陪他一起学习、玩耍。在那些黑暗的日子里，同学们的陪伴就像一束光，照亮了他的童年。

开启逆袭之路，发展电商事业

　　成年后的肖波，生活依旧充满了挑战。命运的转折，出现在2012年。

　　带着借来的3万元，肖波的父母带着他北上天津接受手术矫形。手术成功后，他竟能短暂地慢慢行走。尽管日常出行仍然离不开轮椅，但这一微小的改变，却如同一颗火种，点燃了他自立生活的希望，激发了他“好好活下去”的决心。

　　2015年，肖波敏锐捕捉到电商浪潮的先机，将醴陵瓷厂无人问津的尾货搬上网络商城。2018年，他与朋友共同出资成立了一家公司，事业逐渐步入正轨。

　　肖波起早贪黑，练就了身兼数职、多线操作的本领。成交的第一笔大单，至今仍让肖波记忆犹新。为了完成6万个定制杯子的订单，他连续加班两周，平均每天仅休息三到四个小时、发送200封合作邮件、拨打上百通电话……当客户看到坐在轮椅上的肖波时，不禁惊叹：“完全没想到是和残疾人在对接！”

　　在经济条件允许之后，肖波开始逐步“改造”自己的身体。每次手术，都要先将骨头打断，用支架拉直，再植入钢针和钢板。8次这样的矫正手术，让他经历了常人难以想象的痛苦，也让他四分之三的骨骼实现了从“瓷器到陶器”的转变，体内至今还存有3根钢针和3块钢板。

　　即便如此，肖波依然坚持不懈，一边接受治疗，一边努力发展事业。经过数年不懈努力，如今，肖波的公司年销售额已突破1000万元。

不为人生设限，为残障人士提供岗位

　　互联网不仅为肖波的事业带来了转机，还为他带来了美好的爱情。

　　2015年，肖波在残疾伙伴交流群里结识了妻子郭赛。郭赛同样是一位残疾人，患有低磷性佝偻病，身高仅130厘米。两人从线上的文字交流发展到了语音通话、视频聊天。相似的经历让他们彼此理解、相互扶持，爱情的种子渐渐萌芽。

　　2017年，肖波和郭赛步入婚姻的殿堂。2020年，经过预先的基因检测，确认无遗传风险后，他们迎来了一个健康的女儿。

　　除了培养好女儿，肖波还有一个更为远大的梦想：实现残障人士与健全人士的融合。他公司专门为残障人士提供了工作岗位，确保他们与健全员工享有同等的工作机会和薪酬，共同维护尊严。他还定期开展电商直播培训，屏幕背后的学习者包括截肢青年、聋人夫妇、渐冻症患者……

　　肖波从不为人生设限，去年，他还考到了C5驾照，此后常常自己开车，载着爱人和孩子兜风。他说：“如果命运给你世界上最烂的开局，请做自己最好的演员。”