青岛一女孩生了怪病,大伙儿齐刷刷拍桌:“我们包了!”13年爱心接力,女孩说:我还有两个愿望……
创始人
2025-04-11 22:35:30

多年前,青岛平度蓼兰镇

古路庄村的一间破旧瓦房里,

李国君抱着刚出生孙女李亚楠,浑身发抖。

他盯着医生递来的诊断书,

上面写着“脊椎裂并脊膜膨出”

——这是一种先天性疾病,

会导致下半身瘫痪、大小便失禁,

甚至被断言“无法治愈”。

↓↓↓

十三载春秋更迭,

在无数人的善意托举下,

这个曾被预言"无法治愈"的

轮椅女孩不仅完成了

九年义务教育,

更在因病中断学业后获得

新媒体技能培训的机会,

期待用互联网梦想

点亮未来人生。

腰上挂“肉球”的3岁女童

如何被千万双手托起重生?

李亚楠自幼身世坎坷,刚出生就患上先天性疾病“脊椎裂并脊膜膨出”,导致下半身瘫痪,没有知觉,大小便失禁,生活不能自理。在小亚楠还没出生时,父亲就因误食农药离开人世,母亲由于不堪重负在亚楠一岁多时离家出走,因此亚楠只好与年迈的爷爷相依为命。

李亚楠爷爷李国君在谈及照顾小亚楠的16年里,最困难、最无助的,是不知道去哪里给李亚楠看病,也没有钱。李国君回忆道:“当时找了一个专家,后期就是问要去哪里治疗,平度和青岛医院根本治疗不了,通过爱心人士的帮助和半岛都市报记者的报道,度过了最困难最无助的时候。”

转机始于一条微博。2012年9月4日,名为“闪闪她如的美好生活”的网友在微博上发出了李亚楠的救助情况信息,网友“英子Rene”是平度人,名叫吴文英,同时也是平度爱心联盟的成员,她在得知李亚楠的情况后,和朋友利用周末休息的时间前往李亚楠家探望。

2012年9月8日晚,半岛记者通过微博与吴文英取得联系,并于2012年9月12日以《三岁女童腰上长了个“肉球”》为题发出首篇救助报道,最先独家报道了李亚楠的不幸遭遇。

报道发出后,一夜之间,

潮水般的善意

涌向这个命途多舛的小女孩:

2012年9月14日,青岛银行平度支行员工踊跃献爱心,在平度市妇联的带领下为小亚楠送去首笔善款14000元;

平度一中几位不愿意透露姓名的教师亲自开车带着慰问品来到小亚楠的家中看望并留下2000多元爱心款;

匿名爱心人士将200元现金打入李国君账户

……

(2012年9月17日,半岛都市报以《14000元爱心款送给小亚楠》为题进行跟踪报道。)

“在第一年的时候,我们去帮李亚楠联系了北京和深圳的两家医院,进行过两次比较大的手术,后来才得知她的病情其实是没有办法治愈的,只能进行长久的康复治疗。”吴文英告诉半岛记者。

2012年9月20日,李国君带着爱心人士的捐款前去北京,在北大妇产儿童医院为李亚楠进行了首次手术。2013年1月初,小亚楠成功到北京大学第一医院进行手术后复查,复查结果良好。

(2012年10月9日,半岛都市报以《晚上睡木凳,就为省钱》为题进行跟踪报道。)

(2012年11月21日,中央电视台社会与法频道《热线12》栏目对李亚楠的情况进行了报道。

(2013年1月28日,半岛都市报以《一场持续的爱心接力,温暖平度怪病女童小亚楠》为题进行跟踪报道。)

在媒体的持续关注下,社会各界以及政府有关部门也纷纷向小亚楠伸出援手:

由于李亚楠的特殊身世,办理户口时遇到了难题。2013年1月12日,在平度市公安局户政科工作人员的积极协调下,李亚楠有了自己的户口,就能享受相关的政策帮扶。

2013年1月15日,李亚楠成功办理了医保。

2013年1月21日下午,曾任平度市残联理事长孙显辉带着残联工作人员来到李亚楠家中,为李亚楠现场办理了残疾证。

……

(一条条捐款明细记录着社会各界的大爱。)

“微爱妈妈团”的13年守护:

从生死边缘到九年义务教育

为了更好地召集和联系愿意帮助李亚楠的爱心人士,青岛市某小学的陈老师和吴文英经过商讨后,于2012年12月4日创建了QQ群。起初QQ群名为“救救小亚楠”,后来在爱心人士的集体讨论下,决定成立“微爱妈妈团”来照顾李亚楠,QQ群名也更名为“微爱妈妈团”。在创建QQ群之后,“微爱妈妈团”成员们“各司其职”,分为治疗组、宣传组和生活组等不同的小组,轮流照顾救助小亚楠。

(2012年9月,吴文英(右一)对李亚楠一家的情况进行了了解。)

“其实群里不仅是妈妈们,也有很多男性的朋友,大家可能来自不同的地方,但是我们都奔着共同的目标,就是为了能够给李亚楠提供更好的帮助。”吴文英告诉半岛记者,为了方便李亚楠后期的康复治疗,微爱妈妈团的成员们把李亚楠和李国君送到青岛第二疗养院,安排了为期一年的康复疗程,并在医院附近租下一间小屋,方便照料。在此期间,微爱妈妈团的成员们会定期去出租屋里看望李亚楠和她的爷爷,给他提供金钱上的帮助。后来他们帮李亚楠在当地的机构申请了残疾人和低保补助,能基本解决爷孙俩的日常开销问题。

多年来,吴文英一直在QQ空间记录着李亚楠的点滴变化:

“第一次听小亚楠叫我妈妈,小丫头越来越能说啦,真逗。”

“下班晚了,亚楠已经睡了,把她吵醒了,试了给她新买的裙子,高兴得不行,刺激我的母爱大发……”

“三岁半到八岁,遗憾我能做的只有陪你长大,其他的还要小小的你自己去懂,你一定要努力,让那些嘲笑你的不懂事的小朋友看你有多厉害!”

……

“我们已经不仅仅是在金钱方面对她进行一个资助,更多的是在情感上的一个维系。”吴文英感慨道,亚楠其实是一个很聪明、很机智的孩子,但是由于她的家庭和身体原因,导致她的学习进度有些跟不上,学识基础会比较差一些,考虑到她的基础情况和后续的成长情况,在她上学期间,吴文英送给她一台笔记本电脑,还有一些电脑相关书籍,也是希望她能够通过掌握一门技能,为她以后的成长奠定一份基础。

因病辍学不弃希望

学校为其提供技能帮扶

在社会各界爱心人士和企业的帮助下,李亚楠顺利完成了6年小学和3年初中的全部学业。李亚楠的初中班主任谭海艳老师说,在李亚楠的成长过程中,暖心故事不断上演。

中考前夕,多场结业考试需频繁更换考场,因李亚楠行动不便,一直乘坐轮椅,无法自行上下楼。得知这一情况后,班上三名男同学主动伸出援手,每次考试都不辞辛劳地将她从三楼抬至一楼,再转移到二楼考场。他们累得满头大汗,却毫无怨言。李亚楠的爷爷深受感动,特意为三名同学每人买了一瓶饮料。在大家的帮助下,李亚楠顺利完成了各项结业考试。

此外,谭海艳老师回忆,有一年冬天,看到李亚楠衣着单薄,她便从家中带来毛衣和羽绒服送给李亚楠。这份师生间的温暖关怀,至今令人难以忘怀。

(2013年5月6日,半岛都市报以《小亚楠上学不用愁钱了》为题再次报道了李亚楠。)

2024年9月新学期刚开启,因身体缘故,李亚楠无奈中断了高中学业,但学校决定继续支持她的未来发展。考虑到单纯经济援助难以解决根本问题,2024年10月,在与李亚楠深入探讨后,决定启动“授人以渔”计划,为其量身定制新媒体技能培训课程。

“我想修门前的路,还想有一部手机”

16岁少女的互联网梦想正在发芽

2024年7月,李亚楠初中毕业回到老家。为了给李亚楠提供一个好的环境,李国君凑钱为她重新装修了家。

(16岁的李亚楠和爷爷李国君。)

因家门前土路多年未修,对于常年坐在轮椅上的李亚楠来说,出行非常不便。面对未来的生活,李亚楠说出了她的两个心愿:“一是希望门前那条土路能修成水泥路,这样我出行能更方便;二是想要一台电动轮椅,以后不仅能自己行动,还能帮爷爷出门买东西。”谈及长远规划,她的眼中闪烁着期待:“我要像轮椅姐姐李子萱一样学习互联网知识,通过自媒体实现自己的价值。但现在我连一部手机都没有,希望将来能拥有一部手机,真正迈出第一步。”

“现在说实话,我的心思都在李亚楠身上。”李国君爷爷动容地说,“照顾亚楠,本就是我分内之事。虽说辛苦,但我从不觉得累。然而,像给亚楠落户口,以及在她学习、生活、住院等方面,凭我一己之力难以完成。好在有微爱妈妈团、媒体,还有社会各界爱心人士伸出援手,帮我们解决了诸多难题。不光亚楠从心底感谢大家,我也对社会充满感恩,真心感谢每一位帮助过亚楠的好心人!”

16年,5840天。

从“活不过童年”的断言,

到逆风翻盘的今天,

亚楠的故事写满了“人间值得”。

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