转自：国药一致

国际罕见病日

｜“不止罕见”

2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“不止罕见（More than you can imagine）”。为进一步提高大众对罕见病的关注和认知，予以罕见病群体更多的温暖与帮助，国药一致下属国药控股专业药房（广东区域）与医保局、公益组织等在广州、佛山、清远、梅州等地举办罕见病关爱系列活动，共同为爱呐“罕”。

  病虽罕见，爱不罕至

为推动罕见病防治工作落实到社区基层，联合社会各界力量共同守护罕见病患者的生命与健康，国药控股专业药房与清远市医保局、红十字会、民政局共同举办“不止罕见”座谈会。

国控广州连锁管理部围绕清远市罕见病关爱中心服务平台的药事服务、科普患教、支付保障等进行介绍，强调未来将持续彰显央企担当和专业力量，致力于把清远市罕见病关爱中心建设成辐射周边罕见病群体的沟通枢纽。

与会代表针对关爱罕见病患者进行深入讨论，表示将陆续在清远开展“惠民保”暖心资助、爱心物资捐赠等形式多样的罕见病关爱活动。国药控股专业药房也准备了“健康关爱包”。

  为爱呐“罕”，爱不止步

同日，国药控股梅州大药房罕见病关爱中心正式揭牌成立，将为患者提供全球寻药订药与多层次支付保障等服务，以专业力量打造罕见病特色关爱体系。

此外，国药控股梅州大药房是梅州市“双通道”定点零售药店，可实现医保一站式结算；同时还是首批进驻了“广东短缺药品资讯平台”小程序的药店之一，将为罕见病等特殊患者搭建寻医问药的信息桥梁。

揭牌仪式后，现场嘉宾一同参与了爱心留言等创意互动项目。

  看见生命的1‱

国药控股专业药房和专注于中国罕见病行业的公益性患者倡导机构——蔻德罕见病中心联合举办“看见生命的1‱”系列活动，让爱不再罕见。

线下，双方在广州、佛山、东莞、清远、梅州五地设置看见生命的1‱、遇见“万分之一”、种下爱的“小橙花”、让“罕见”被看见四大活动环节，吸引众多市民朋友热情参与其中，并为素未谋面的TA们写下真挚的祝福。

线上，双方举办了为期一周的“晒出你的1‱”创意拍照打卡活动，从中评选出了3个最具创意作品，并赠予一份罕见病患者手制礼品。

微光可成炬，大爱映苍穹！多年来，国药控股专业药房在广东多地建设首个罕见病关爱中心、进驻“罕见病用药”小程序并覆盖全省、针对罕见病用药和新特药品提供全球寻药与预订服务，全力以赴为罕见病群体保驾护航。

未来，国控广州将秉承“关爱生命 呵护健康”的企业理念，联合社会各界爱心力量共同构建罕见病关爱、诊疗良好生态，为罕见病患者持续提供药物治疗、患者教育、病程关怀等全周期关爱服务，点亮患者及家属希望之光。

（转自：国药一致）