许全生与患者家属交流 本版摄影 左妍

许全生向患者解释，虎口肌肉流失，是“渐冻症”的典型症状之一

星期三上午，83岁的许全生从位于襄阳公园附近的家中出发，步行前往1.6公里外的华山医院。这条路，他每周三都要走，已经走了超过15年。

老许不是医生，是华山医院官方认证的“志愿者”，橙色马甲就是他身份的象征。他是服务华山医院年份最长的志愿者之一，医院授予他“荣誉志愿者”的证书。这两年，尽管医院反复叮嘱他“保重身体，别来站岗啦”，但老许舍不得“退休”。到了星期三，他依然会到熟悉的楼面逛一圈，有时候甚至是“悄悄来的”——这是他每星期最重要的事。

暖心的“橙色火苗”

2月28日罕见病日前夕，记者和老许约采访。这是一个精神矍铄的老人，个头不高，两鬓已白，说话思路清晰，声音洪亮。老许的“岗位”在门诊5楼，华山医院神经元专病门诊候诊区。让老许最放心不下的，就是这个门诊的患者，俗称“渐冻人”，医学上称之为肌萎缩侧索硬化（ALS）。

10时，老许碰到了一个熟人，得知对方病情状况挺好，并没有恶化，老许开心地笑了。

10时30分，老许在人群中发现了无所适从的陌生面孔，走上前去询问。与患者家属聊了后，老许得知，患者来自福建，从2年前的一场感冒、咳嗽开始，肩膀、手臂逐渐乏力，后来发展到不停地流口水，现在已经说不出话了。家属曾带着他在当地的几家医院检查，却始终查不出毛病。有人怀疑他得了“渐冻症”，推荐到上海来看看。于是，过完春节，家人陪他来沪就诊。

“把手张开，你的虎口没有肉，是肌肉萎缩了，这就是‘渐冻症’的最初表现之一。还好，你来这里，就是找对医院找对专家了。”老许对这一家人说。

“我是志愿者，我对这个疾病的治疗和护理都很了解，你们可以加我微信！福建也有靠谱的好医生，我可以告诉你以后去哪里看病，就不用次次来上海了！”老许递过手机给对方扫一扫，对方感激地道谢。在异乡就诊，他们太需要这样的“热心肠”了。

老许就这样在人群中穿梭，像一团橙色的火苗，在跳动，在燃烧……

让患者少走弯路

发现记者后，老许马上走过来热情地打招呼，从环保袋里抽出一张报纸，铺开抚平，“这是2013年的《新民晚报》，当时就报道过我的故事啦！”老许说，几乎每个采访他的记者，都会问同一个问题，为什么要坚持那么多年？

“缘分”要从2008年说起。2008年4月，老许的妹夫患上了奇怪的病。起先双腿无力，走在路上突然跌倒，后来进展到身体其他部分无法自由活动。寻医问诊一个多月没有结论，一位好心的医生告诉老许，这很可能是“渐冻症”。

当他了解到复旦大学附属华山医院有运动神经元病专病门诊后，第一时间带着妹夫来求医。在陈嬿医生的帮助下，妹夫确诊了。“就是‘渐冻症’，而且这是一种罕见病，也是一个‘绝症’，治不好的。”

“渐冻症”，又名“肌萎缩侧索硬化症（ALS）”。多数患者在50—60岁发病，少数可小于30岁。患者表现为逐渐加重的肢体无力、肌肉萎缩和肌束颤动，同时可有言语含糊、吞咽困难，进而出现呼吸困难，最终均死于呼吸衰竭或其并发症。

由于病情发展迅速，妹夫一年后去世了。老许就在陈嬿医生门诊外面做起了志愿者，维持秩序、帮助配药、宽慰患者，向素不相识的人们介绍这种疾病。

起初，老许并没有橙马甲，很多人怀疑他是黄牛、药贩、骗子，但老许没有放在心上。陈嬿医生多次帮他澄清，“他不是骗子，也不收费的。你们愿意听他的，就听；不愿意听的，也可以不听。”

不久后，华山医院志愿者组织就注意到了这位老人，老许正式成为一名持证上岗的志愿者，开始了他长达十多年风雨无阻的志愿者生涯。“我不是医生，也没有医学背景，但我有时间，也有热情，让患者少走弯路，就是我坚持那么多年的原因。”老许说。

分担痛苦 带去希望

过去，患者教育少，人们对疾病的了解也少。医生门诊时间有限，不可能事无巨细地交代，老许的存在，帮助了相当一部分患者。

可是现在，什么样的信息都可以在网上搜到，老许的工作还有必要吗？

“当然有！”患者家属小文（化名）说，一方面，老许告诉患者这种病规范治疗可以延缓发展，好的护理技巧可以改善患者的生存质量；另一方面，他也会告诉家属，这种病目前是治不好的，要接受现实，不要轻信网上的消息而胡乱吃药，要在医生的指导下科学治疗。于患者和家属而言，老许的存在是一种情感的依赖；于老许而言，做志愿者又是一种精神的寄托。这种双向奔赴，让老许坚持了一年又一年。

“过去，预约就诊还没有推进，看病都是一大早去排队的，我经常早晨5时起床，替外地病友排队拿号；现在，华山医院的门诊预约非常方便，甚至还有专门为罕见病患者准备的预约端口，不论人在天南海北，都可以预约挂号。”老许说，他现在总是不忘提醒新病人，门诊号源什么时候放号、吃药后什么时候复查、出现什么症状要怎么应对……

为了更好地帮助病人，老许参加讲座培训，加入公益组织，还不断检索新药、新疗法的信息。2021年9月，正在和“渐冻症”抗争的蔡磊来上海，老许还专门赶去见了他一面。

老许告诉记者，十多年的志愿者生涯，他见识了许多无力回天的人生最终章，认识到生命的渺小；他也震撼于生命的伟大，一些患者自愿捐献遗体用于医疗研究。

如果生命终将逝去，那人生的意义是什么呢？在老许看来，是在有限的时间里，以全情投入生活，去奉献自己的价值。他指着身边一位女士告诉记者，她叫孙云洁，曾是一名安宁疗护志愿者，现在自发跟着他到华山医院来学习如何为罕见病患者服务。

20多年前的美国纪实小说《相约星期二》，讲述了作者米奇每个星期二前往罹患ALS的恩师家中陪伴，并聆听老人最后的教诲。与病人“相约星期三”的老许，也是跟ALS患者打交道的人，替他们分担痛苦，给他们带去希望。他相信，随着医学的进步，新药物和新疗法不断问世，未来一定可以打破ALS的魔咒，让“渐冻人”活得更长、活得更好。 本报记者 左妍