渐冻症患者将迎来全链条照护
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2026-08-16 15:08:55

  本报讯(记者柴嵘)昨天,北京天坛医院启动“解冻港湾计划”,旨在面向肌萎缩侧索硬化症(渐冻症)中晚期患者,探索一种整合多学科诊疗、智能监测与人文照护的全链条服务模式。

  天坛医院常务副院长王伊龙介绍,据不完全统计,我国渐冻症患者约20万人。渐冻症患者普遍面临疾病识别难、确诊周期长、有效治疗手段有限、长期管理体系不完善等难题。疾病进入中晚期后,患者往往同时存在呼吸、吞咽、言 语、运 动 等 功 能 障碍,可能面临误吸、窒息、呼吸衰竭和压力性损伤等多重风险。随着疾病进展,渐冻症患者的沟通能力逐渐受限,相关并发症具有隐蔽性和突发性,对持续监测和专业照护提出了更高要求。

  “针对这些痛点,‘解冻港湾计划’的核心思路,是通过技术和团队的双重支撑,为患者构筑一张‘安全网’。”王伊龙介绍,一方面,天坛医院拟部署非接触式生命体征监测、眼动仪接口和智能预警网络,让患者的风险信号能够被及时监测;另一方面,天坛医院拟组建涵盖神经科医生、护士、呼吸治疗师、康复师、心理师、社工和营养师等专业人员的多学科团队,为患者及家属提供专业指导。

  既往渐冻症患者和家属往往需要在神经科、呼吸科、营养科、心理科等科室之间反复辗转就诊,不同科室之间信息不互通,患者难以得到一份完整的照护方案。“解冻港湾计划”拟建立多学科会诊机制,将相关科室专家按患者个体需求灵活组成多学科团队,集中评估患者病情并提供照护方案,把“患者追着科室跑”变成“团队围着患者转”。

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