今日夏至。北半球白昼最长的一天，阳光慷慨，万物明亮。 

但有一群人，他们的世界却仿佛永远困在漫长的午夜——身体被一点点冻结，意识却无比清醒。医学上叫肌萎缩侧索硬化（ALS），俗称“渐冻症”。在我们的身体里，大脑是“司令部”，肌肉是“执行者”，而运动神经元就是中间传递指令的“电缆”。在渐冻症患者体内，这些电缆因为不明原因逐渐断裂、坏死。大脑发出的指令——“抬手”、“走路”、“呼吸”，传不到肌肉那里。于是，肌肉因为收不到信号而逐渐萎缩、无力。最残酷的是，这场“告别”是清醒的。患者的感觉神经通常不受影响，他们能清晰地感知疼痛、冷热和触碰，也能清晰地感知到自己正在一点点失去对身体的控制权。

2000年，“渐冻人”协会国际联盟特意选在6月21日这一天设立世界渐冻人日，就是希望用最长的日光，驱散患者心底最深的孤冷。 

可阳光照进来之前，总得有人先凿开一条裂缝。蔡磊就是那个凿壁的人之一。 

他只剩眼球能动了，却还在战斗

一个月前，蔡磊刚过完48岁生日。这是他与渐冻症共存的第七年。他的身体功能评分已从48分跌至个位数，颈部无法转动，面部肌肉严重萎缩，吞咽全靠流食和营养液，连从椅子上起身都需要四名护工同时托举。

可他依然每天用眼控仪工作十几个小时。他搭建的“渐愈互助之家”大数据平台，目前注册患者已突破18000人。2025年，他的团队与全球60多个科研机构合作，助力15个药物管线进入临床。一位29岁的女孩用药后重新站了起来，蔡磊用眼控仪打下——

“拯救了别人不能救我，我只有开心和成就。”

他自己的身体已成废墟，却还在为别人搭建桥梁。 

一个用眼睛写出8万字的人

2023年，他把这一切写进了自传《相信》。2026年增订版推出时，他已彻底失声，新增的八万字全凭眼球转动逐字“打”出。一个不能说话的人，用眼睛说出了最有力的话。

而这本书最动人的，或许不只是蔡磊自己的文字，更是千千万万读者在字里行间流下的泪、种下的光。 

有读者在地铁上翻开第一页，到站时已泪流满面：“蔡磊写自己确诊那晚，一个人坐在医院走廊里，天亮了才动。我就在想，一个人要有多大的勇气，才能在天亮之后继续走下去。”

另一位读者写道：“读这本书像在深夜听一个人平静地讲述自己如何缓慢死亡，可你听着听着，却发现自己被一种巨大的力量托住了——原来最可怕的不是病痛，而是失去希望；原来坚韧的极限，是战斗到生命的最后一刻。” 

千万人读出了同一个答案

更多人从书里读出了“相信”本身的力量。

一位读者在豆瓣写下长评：“如果一名渐冻症患者自己都不相信渐冻症能被攻克，那渐冻症就永远无法攻克。蔡磊用他的行动告诉我们——相信不是一个名词，是一个动词。他相信，所以他学习神经科学、啃文献到凌晨；他相信，所以他散尽家财、搭建平台、推动药物研发管线。哪怕自己等不到那天，也要为后来者凿出一条路。”这条评论下面，上百人回复“泪目”“买了书送给家人”。

还有一位读者分享了自己母亲也是渐冻症患者的故事：“妈妈走后很多年，我不敢触碰任何关于渐冻症的字眼。直到读了蔡磊，我才发现，原来失去也可以被转化为力量。他让我相信，妈妈没有等到的，总有一天会有人等到。” 

这些声音从四面八方涌来，汇聚成同一个回响：我们无法选择命运，但可以选择如何面对命运。

光，该照进来了

蔡磊在书里说：“我们太需要希望了。”又说：“希望不是等来的，是拼出来的。”

今天，夏至的阳光洒满北半球。可对那些还在与渐冻症搏斗的生命来说，真正的光，往往来自每一个普通人的看见与在意。每一次关注，都是在为那条裂缝里注入一缕光。

据了解，我国现有渐冻症患者8万至10万人，年均新增患者约2万人。该疾病病程漫长、康复难度大、长期照护成本高昂，多数患者家庭承受着沉重的经济压力与照护负担。

虽然渐冻症位列绝症之首，但治疗的希望从未熄灭。对于渐冻症，我们必须直面现实：渐冻症目前尚无根治办法，得病后仅有平均3~5年的生存期。无数科学家正在努力研发新药，正是为了打破这个魔咒。而在治疗药物问世前，我们并非束手无策。现有药物被证实可以在一定程度上延缓病情的进展，为患者争取宝贵的生存时间和生活质量。“早用药物干预”是延长生存期最有效的手段之一。

正如蔡磊用尽全身力气传递出的那句话——渐冻症必然被攻克，这只是时间问题。而每一个关注的目光，都是在缩短这个时间。

夏至已至。光，该照进来了。

来源：BRTV新闻（记者：杨玉卓）

编辑：谭敬 吴文娟