（来源：湖州日报）

转自：湖州日报

　　文/记者  施妍  本版图片由市残联提供

　　明天，是第十九个世界孤独症关注日。

　　当全社会的目光再次聚焦“星星的孩子”，我们不妨把视线拉长——那些曾被温柔呵护的孩童中，有一部分其实早已跨过成长的门槛，成为沉默却真实存在的“长大的星星”。

　　他们不聋，却依旧对喧嚣的人际往来充耳不闻；他们不盲，却始终看不懂成年人世界的复杂规则；他们不哑，却依然难以用流畅的语言表达需求与情绪。

　　在需要独立、社交、生存的成年世界里，这群特殊的“长大的星星”该何去何从？连日来，记者走访了部分大龄孤独症患者，倾听家庭的焦灼与期盼，记录大龄孤独症康复工作者的坚守与探索，直面这群“长大的星星”。

　　从“盼康复”到“忧余生”

　　孤独症家庭的难言焦虑

　　2008 年，全市首家孤独症康复机构创立，“星星的孩子”自此走入湖州大众的视野。10多年过去了，不少褪去“孩子”外衣的孤独症患者已然成年，而守护他们的父母，也已不再年轻。

　　从孩子确诊时的天旋地转、手足无措，到辗转各地寻医问药的执着坚持，再到日复一日陪伴孩子康复训练的点滴日常，这些年里，孤独症家庭的生活被 “康复” 二字紧紧裹挟。然而，当孩子跨过成年的门槛，父母心中对痊愈的执念逐渐被磨平，取而代之的，是对孩子成年后如何立足、余生谁来守护的焦虑，这份牵挂，成了压在他们心头最沉重的石头。

　　琪琪妈妈曾是一名教师，当看到女儿“广泛性发育障碍”的诊断书时，她把自己关在房里，哭了一天。再次走出房门，她毅然辞去工作，从此成了孩子的 “影子老师”。

　　“不敢生病，不敢休息，更不敢想以后。”琪琪妈妈说，她倾尽所有带着孩子康复：整整15年，从康复机构的一对一训练，到尝试融入普通学校的全程陪读，再到如今的日常贴身照护，她的生活里，没有自己、只有孩子。可让她沮丧的是，只要训练暂停，之前的努力就会归零。她担心，当她老了，教不动了，孩子该怎么办？

　　琪琪妈妈的担忧，也是大多数“星青年”家庭的共性。

　　“孩子开口晚，当时觉着是‘贵人语迟’，总念叨这孩子以后会有大出息。谁也没想到，最后等来的，竟是‘孤独症谱系障碍’这7个字。”欢欢妈妈说，他们夫妻俩本是性子开朗的乐观派，孩子确诊后，当即全身心投入“战斗”：爸爸负责挣钱养家，她则专心带孩子奔走康复。

　　谁曾想，这场仗，一打就是20年。这期间，孩子始终没有开口叫过一声“爸爸妈妈”。从最初满心期盼孩子能康复，到如今满心焦虑孩子的余生，欢欢的情况让全家的期许一降再降。妈妈说，为了给孩子的未来留一份保障、托一个底，他们早早置办了房产，哪怕有一天他们照顾不了，希望房子的收益能替他们继续撑起他的日常生计。

　　与欢欢妈妈用房产为孩子未来托底的选择不同，小天妈妈的应对之举，是毅然决定生下二胎。

　　“我们总会比孩子先走，多一个孩子，就多一个血脉相连的亲人，以后也能多照顾他一点。”小天妈妈说，小儿子的成长中，她总在反复叮嘱，要照顾哥哥，希望这份从小种下的牵挂，未来能成为小天的依靠。

　　弥补服务断层

　　探索为“长大的星星”兜底

　　在采访中记者注意到，社会对孤独症儿童的关注度，远高于大龄孤独症群体。可当 “星星的孩子”长大成人，“托养无门、职教缺失、就业无路”的服务断层问题逐渐凸显，如何为他们的未来兜底，成为亟待破解的难题。

　　“孤独症是伴随终身的疾病，这一特点决定了康复教育必须持续终身。”市孤独症人士及亲友协会主席吴勤美说，据此前调查显示，在心智障碍人群中，0至6岁阶段60%会选择康复机构训练；7至18岁年龄段，仅一半能继续接受康复服务；18周岁以后，绝大多数患者只能在家中由父母照料，其中能顺利就业的比例不足6%。这正是无数大龄孤独症家庭焦虑“父母老去，孩子怎么办”的根源。

　　转机出现在2024年5月，全市首家大龄孤独症和心智障碍人士托养中心在吴兴区东林镇启用，为破解这一难题带来希望。

　　在这里，从硬件设施到课程体系都围绕大龄孤独症人士的核心需求精心设计：无障碍的整体环境保障活动安全；模拟咖啡书吧、超市、烘焙工坊等实训场景，搭建起学习职业技能的真实空间。更关键的是“阶梯式生活能力课程+特色化职业教育课程”双轨体系，实现“生活能力+职业技能”的双重赋能，帮助大龄孤独症人士逐步向独立生活与就业迈进。

　　经过近2年的实践，这套服务体系给不少“长大的星星”带来肉眼可见的改变，22 岁的小盛便是其中之一。入托前，他有严重的刻板行为，情绪暴躁时每周都会出现攻击家人的行为，把父母压得喘不过气。经过半年多的系统干预，如今他不仅能很好地融入集体生活，攻击行为也得到有效的控制，甚至学会了主动打招呼、分享零食，让长期紧绷的家人终于卸下了肩头重担。

　　更令人欣慰的是，托养中心为“星青年”搭建了从技能学习到居家自我照顾，再到就业实践的完整成长桥梁。近1年的学习，23的小旭学会了把所学的烹饪和清洁课程“复刻”到家里。看着过去时刻都要盯着的孩子能够独立煮饭、拖地、整理房间，妈妈眼中含泪：“不指望多大的出息，能有生存的技能，就很满足了。”

　　在此基础上，本地爱心企业的参与，也为大龄孤独症人士创造更广阔的职业实践平台。去年，一款与丰盛湾联名的爱心月饼见证了他们的成长。“别看只是包装、贴标等简单的工作，在收到劳动报酬的那一刻，就是对他们付出劳动的最大肯定。”中心负责人告诉记者，这样的实践，为他们未来进入真正的职场积累了宝贵经验，也让社会融合的大门逐渐为这群“长大的星星”缓缓敞开。

　　以全生命周期之暖

　　护“星星”一路前行

　　“提质全生涯服务供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务”——这是今年世界孤独症关注日的主题。这与我市多年来的探索方向不谋而合。

　　记者从市残联获悉，从去年起，我市依托“深化孤独症人士全命周期关爱体系建设”项目，不断将孤独症关爱从“童年康复”向“终身守护”延伸。

　　作为全国孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区，我市打破过去“重儿童、轻成年”的局限，将服务触角从0至6岁儿童向全年龄段延伸。同时，在全省率先建立0至18周岁普惠型康复服务补助制度，让“星星”从被发现开始，就有明确的服务路径可走。

　　在服务网络搭建上，同样注重精准落地。一方面，实现规范化残疾儿童定点康复机构区县全覆盖，确保儿童期康复需求“就近能享”；另一方面，重点补齐成年服务短板，通过建设“心家园”关爱基地、增设大龄孤独症托养床位、改扩建定点托养机构、推进居家和社区托养服务等，缓解家庭长期照护压力，让需要康复干预的孩童和需要托养支持的“长大的星星”，能找到适配的服务载体。

　　就业是“长大的星星”融入社会的关键一步。眼下，我市正通过“基地共建+岗位开发”，为他们打通从“技能学习”到“稳定就业”的通道。为了努力给全生命周期服务提供“人力保障”，接下来，我市还将在持续深化与本地院校合作的同时，加强残疾人之家中大龄孤独症人士的就业推介，通过引导企业设立辅助性就业岗位、公益性岗位等举措，帮他们适应职场环境。

　　据市残联介绍，从政策闭环到服务落地，从儿童康复到成年就业，我市将以“打造全国孤独症关爱服务先行样板”为目标，逐步破解孤独症家庭“一人困全家”的困境，让那些曾经困于家庭的“星星”在人生的每一个阶段，都能找到属于自己的“港湾”，并在属于自己的征程中从容前行。