女孩一感冒就呼吸衰竭确诊罕见病
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2026-03-01 12:09:20

（来源：荔枝新闻）

转自：荔枝新闻

【#女孩一感冒就呼吸衰竭确诊罕见病#】此前，江苏省人民医院接诊过一名年轻女孩，她因反复突发呼吸衰竭，多次进入ICU抢救，辗转多家医院始终找不到病因。经反复问诊，最终诊断为全身型重症肌无力。医疗团队给女孩用了新药，治疗后她已回归正常生活。目前江苏多家三甲医院牵头成立诊疗协作组，通过制定标准、加强培训等方式，提高医生对罕见病的认识，加快诊断速度。此外，部分天价罕见病药物纳入医保后，价格已大幅下降，如法布雷病进入医保后，患者年花费从100多万降至1到2万。

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