2025年12月31日的夜晚，街上行人步履匆匆，上海交通大学医学院附属新华医院小儿急危重症医学科监护室外则是惯常的样子——监护仪滴答声不停，家长在走廊里铺开躺椅，开启漫长等候。没人急于离去，更没人留意窗外的跨年喧嚣。对于这一切，医院小儿急危重症医学科副主任医师朱月钮再熟悉不过了。这道生命窄门前，她和伙伴每天所守护的不仅是孩子生命，更是走廊里等候的家长的最后寄托。

生死博弈

病床上，13岁女孩的头发已被剃光，脑袋上留着长长的缝线。“这孩子在家写作业时突然倒下了，检查发现是脑血管问题，相当于大脑里有颗‘定时炸弹’。正常人很少会专门做这类检查，往往发现时就很严重了。”朱月钮轻轻帮女孩掖了掖被角，“你看她现在睁着大眼睛，意识却没完全恢复，我们正全力帮她。”而旁边的病床上，躺着一个大眼睛的男孩，皮肤雪白，睫毛如扇，模样惹人怜爱。朱月钮的声音压得更低，“他出生时在妈妈肚子里缺氧太久，留下脑损伤，已抢救几次了。他妈妈在他出生那一刻就走了——他还不知道，自己的生命是妈妈拿命换的。”

巡房一路，空气凝重。但朱月钮话锋一转，语气透出欣慰：“坏消息终究是少数，绝大多数患儿都能从这里顺利出院。”新华医院儿科PICU每年收治约两千例来自全国各地的重症患儿，仅有不到5%的患儿因病情进展过快或家属放弃治疗而离世。不久前刚出院的糖糖（化名）就是其中一例。这个9岁的1型糖尿病患儿，因家长溺爱忽视血糖控制，一次普通感染竟引发感染性休克，心跳骤停。当时家长崩溃得大哭，拼命喊着：“医生，您救救她吧！”团队研判后认为孩子有救治希望，立即启动心肺复苏，同时紧急召集ECMO团队。在长达42分钟不间断的心肺复苏中，医护人员成功为患儿实施ECMO置管——这项体外生命支持技术能将患儿血液引出体外氧合后再输回体内，暂时替代心肺功能，为后续感染治疗抢出了宝贵时间。“只要有一丝希望，我们就绝不会放弃。”朱月钮一边安抚家长，一边投身抢救。经过5天ECMO支持治疗，患儿心肺功能逐渐恢复；又经一个多月后续治疗，最终康复出院。

同舟共济

在监护室，医疗技术是拯救生命的武器，而有效的沟通，则是支撑家庭走过至暗时刻的桥梁。

刚入职时，朱月钮说自己对这点的理解还很浅显。“那时候年轻气盛，性子又直，沟通方式生硬，上来就说‘病情很重，治愈希望小’，直接把家长说崩溃了。”17年的历练沉淀，让她渐渐摸索出一套与家长沟通的方法，她“变了”，变得柔软起来——与家属谈话时，即便要传递“坏消息”，也从昔日的“单向告知”变成了如今的“同舟共济”。她会先清晰告知病情与治疗方案，再认真倾听家长的诉求，通过共情建立信任；等家长做好心理准备，再慢慢说明疾病的预后与可能的结局。“与家长沟通的关键，是让他们感受到‘我们站在同一战线，一起为孩子努力’。”

有个一岁多的男孩点点（化名），患有West综合征（婴儿期常见的癫痫性脑病）。孩子从外地转诊而来，反复惊厥，一次抽搐能持续一小时，如今靠呼吸机维持生命。朱月钮说，孩子已经做过心脏手术，但脑发育问题无法解决，这种疾病的长期预后很差。“要跟家长说清楚这孩子可能活不了太久，太难了。”朱月钮坦言，谈话时要耐心倾听家长的无助与痛苦，也要详细讲解当前的治疗方案。“我们跟家长说，虽然孩子没法像正常孩子一样生活，但我们会尽力让他短暂脱离呼吸机，让你们能带着孩子回家待一段时间，好好感受亲情的温暖。”正是这句话，成了支撑家长走下去的光。

“对于这类先天性疾病患儿，医疗的目标不是‘治愈’，而是‘守护’。”朱月钮强调，“家长接受了不能痊愈的现实后，更需要一个能理解他们、愿意陪他们一起面对的人。”

温暖守护

PICU护士长许莉莉也是一名“老兵”，她说，遵循“三分治疗，七分护理”的原则，护士不仅要提前预判医生需求，备好各类专科技术所需物品，更要通过观察孩子的哭声、心率、肢体反应，捕捉那些无法用语言表达的需求。“受空间限制和感染风险影响，这里实行严格的探视制度，但我们会通过视频设备、拍摄孩子日常视频等方式，让家长随时了解孩子的情况。”许莉莉说，“比如家长想看看孩子，我们就用手机拍段视频发过去；家长想跟孩子说话，我们就把家长的录音播放给孩子听。孩子会害怕、会孤独，我们要做的，就是让他们感受到被重视、被关爱。”

监护室尽头的单间病房里，4岁女孩麦麦（化名）已住了很久。她患有罕见遗传病，这类疾病通常会累及多个器官，自然寿命往往很短，而麦麦的存活本身就是个奇迹。逢年过节和麦麦过生日，一家人还会齐聚在此，享受难得的团聚时光。

在外人看来，麦麦或许是个“无用”的孩子——她家里还有其他健康的孩子，父母为何不愿放弃治疗？朱月钮却有着不同的理解，对这个家庭更多的是敬佩。“爸爸妈妈觉得，先维持住孩子的生命，也许未来会有医学突破。任何新疗法的应用，都需要经过严格的临床研究。哪怕这个孩子活不长，她对医学研究和其他患者而言，都是非常重要的先行者。”

这份职业的意义，正是支撑朱月钮和许莉莉一路走下来的动力。“每挽救一个孩子，就是拯救一个家庭。当万家灯火中有一盏灯因你而亮起，那种感觉真的太伟大了。”朱月钮说。

照亮前路

坚守的背后，是不为人知的牺牲。朱月钮最亏欠的，就是自己的女儿。

2018年那会儿，为了守护一名患急性心肌炎的10岁女孩，她四天三夜没回家，而那几天，正是女儿期末考试的关键时期。当女孩转危为安的消息传来，这位雷厉风行的女医生，突然在办公室里放声大哭：“里面的孩子和我女儿一样大，我想救她，可我女儿也很可怜，考试都没人照顾。”这段大哭的视频就出自纪录片《人间世》第二季，在网上流传许久。如今再提起，朱月钮的语气里多了份骄傲。刚过18岁生日的女儿，不仅励志学医，更立志要成为像妈妈一样的医生。“她懂我，也懂这份职业的意义。”

新的一年里，仍会有无数家庭带着希望而来，仍会有无数场生死竞速等待着他们。朱月钮清楚，他们的使命从未改变——在这生死窄门之处，用专业与爱，为孩子们点燃生命之光。微光虽弱，足以照亮前路；窄门虽险，总有人守护通行。本报记者 左妍