（来源：南湖晚报）

转自：南湖晚报

　　N晚报记者 黄烨 富玲燕 摄影记者 盛佳淳 部分图片由采访对象提供

　　黑白琴键带来生命色彩

　　钢琴有88个键，36个黑键、52个白键。浩浩神情专注，背脊挺得笔直，每天都用双手在黑白琴键上弹奏出一首首曲子。

　　“两岁多的时候，他还不会说话，身边人总是安慰我说孩子‘开口’晚。”香姐回忆着，随着浩浩慢慢长大，她发现浩浩和其他孩子有些不一样。

　　一天，香姐看到孩子坐在沙发上，不知疲倦地将电视机遥控器拆了装、装了拆……她带孩子去做评估，得出结论是自闭症倾向。不死心的她又带着孩子去了上海等大城市看诊。

　　心中的侥幸，最终被确诊自闭症的一纸诊断书给“浇灭”。

　　她带孩子去上海针灸治疗，当孩子哭喊时，只能将孩子紧紧抱住；她想教孩子讲话，但是一个词讲了千百遍，孩子依然沉浸在自己的世界；她想带孩子融入社会，但是早教班里，浩浩显得那么格格不入……

　　孩子的眼睛就像一片深海，吸收了她的所有热情和希望，却没有一丝波澜。

　　孩子5岁，她将孩子送去嘉兴市阳光智障（孤独症）幼儿教育康复中心，在孩子接受正规康复治疗的同时，自己也学习科学的教育方法。深入了解后，她才发现还有很多类似命运的家庭，大家分享有效的康复方法，一同“前行”。

　　而在枯燥的康复训练中，香姐也有意外发现。一次音乐律动课后，浩浩竟然能用电子琴将老师课上弹奏的音符重复弹出来。

　　香姐心中燃起了希望，是不是孩子有这方面的天赋？但是现实并不是那么美好。在个训课上，老师弹奏乐曲并不会引起浩浩的互动。某个时刻，浩浩又会突然去弹起琴来。

　　学琴远没有想象的那么容易，香姐却有着一股执拗劲，她将孩子送去钢琴老师家进一步学习。

　　“一开始，浩浩和我几乎没有交流。”钢琴老师朱莉佳也在摸索如何教这个特别的孩子，她反复弹奏乐曲，浩浩在感兴趣的时候就跑过来用一根手指将主旋律弹出来，这样的情况维持了半年多。后来，朱莉佳留意到浩浩对动物感兴趣，便在教学中融入动物声音和故事，浩浩的注意力才被吸引过来了。以此为契机，上课氛围才逐渐改善。

　　浩浩不大说话，只用行动表达。课后老师布置的每天练习钢琴的遍数，他从来不会少。这样一坚持就是10年。

　　“他和别的孩子不一样，我就要接受他的不一样。”音乐让浩浩的情绪更为稳定，也在平复香姐的心情，黑白琴键让母子俩的生活多了些色彩，“他是喜欢音乐的，我们就让他慢慢学着。”

　　平凡生活开出美丽鲜花

　　“想去尝试一下吗？”“想。”

　　“你会在舞台上，很多人在台下看着，你可以吗？”“我可以。”

　　香姐一直记得两年前的那个场景。那时，得知钢琴王子理查德·克莱德曼演出，招募同台演奏的孩子，钢琴老师建议浩浩参加。

　　浩浩不负众望，以优异的琴技被选中了。香姐却有自己的顾虑，“浩浩从没有在公共场合演奏过，他对外界环境又很敏感，而且候场的时间很长……”香姐的忐忑，伴随着浩浩登台。

　　当看到浩浩在舞台上自如地弹奏钢琴，当观众的掌声如潮水般响起，香姐才发现自己早已泪流满面。“真的，太不容易了。”香姐想起那个时刻，依然激动不已。

　　时间的流速，在普通孩子和自闭症孩子的世界里并不相同。“爸爸”“妈妈”的发音，别的孩子或许是自然而然就会，香姐却教了浩浩无数遍；学习穿衣穿鞋，别的孩子可能演示一次两次就好，浩浩却要反复教导千百次。

　　香姐也一直在努力，让浩浩融入社会这个大家庭。到了上小学的年纪，香姐决定让浩浩进入嘉兴市实验小学东校区学习。与特殊教育学校相对，这些学校被家长称为普校。而对于香姐来说，她也将面临更多的挑战，因为她得去做一个陪读妈妈。

　　没想到孩子们一句无心的话语，差点把她打倒。

　　“你是浩浩的奶奶吗？”香姐也知道童言无忌，但是看着镜子里自己不修边幅的穿着和发胖的身材，她一下子泪如雨下。曾经，香姐也是一个爱美的姑娘，但自从将生活的重心移到孩子身上，她已经很久没有在意自己的身材，也没有添置漂亮衣服。

　　浩浩无法理解妈妈为何流泪，而香姐来不及继续难过又要面对新的一天。

　　面对其他家长和学生的疑问，班主任王老师主动私信家长们，在答疑解惑的同时，也科普一些自闭症的知识——自闭症孩子只是沉浸在自己的世界，并不会主动妨碍别人。很快，香姐也感受到了班级其他家长的善意。

　　在学习上，浩浩要付出更多努力才能跟上。白天老师讲课，晚上母子俩就回家复习再复习。香姐发现，学习对于浩浩来说就像执行相应的代码，方法得当的话也能有不小的进步，“比如写字、计算，给他指定好规则和步骤之后下达指令，他就能一板一眼地重复做。”

　　后来，浩浩又顺利地在北京师范大学南湖附属学校读初中，每天按部就班地生活。

　　平淡的生活，让香姐乐在其中。在钢琴考级中斩获十级优异成绩，在“鸟巢杯”全国青少年冰雪文化艺术创作活动中喜获二等奖……浩浩也总是会给家人带来惊喜，让他们的生活开出鲜花。

　　微弱星光也在努力绽放

　　“高高的青山上，萱草花开放，采一朵，送给我，小小的姑娘……”简单的舞台上，香姐拿着话筒，眼角不时望向钢琴的方向——浩浩正在演奏。过去，她总是站在舞台下的角落里，望着聚光灯下的儿子，在今年的嘉兴市“残疾人文化艺术周”活动上，她第一次站上舞台，和儿子一起演绎歌曲《萱草花》。

　　她的歌声不经修饰，却让台下观众湿了眼眶。她就像那萱草花，在向阳的高山上坚毅开放，用花瓣为孩子插上翅膀。

　　她还参与了嘉兴市暖星家长互助中心的志愿活动，用行动温暖其他自闭症孩子的家长，“就像曾经别的家长开解我一样。”

　　“有些家长正在经历我曾经历的痛苦和困惑，我的一些经验或许可以帮助他们。”香姐分享自己的育儿经验、陪读经验，甚至那些濒临崩溃的瞬间，通过自己的故事给别人带去希望。在一些年轻家长难过时，她像个姐姐一样去安慰；在一些家庭遇到生活困难时，她和中心伙伴一起上门慰问，“经历过才更理解，我们这300多个家庭是抱团取暖。”

　　陪伴自闭症的孩子成长，家长其实也很“孤单”，而陌生人的一丝关心、孩子的一些成长、旁人的平等对待，都会是照亮他们的“光”。

　　这些年来，香姐也感受到身边越来越多人摘下有色眼镜，给予自闭症孩子更多宽容和帮助。而每一个自闭症孩子家庭，都在努力让孩子独立。

　　比如浩浩表达想要自己坐公交车去上篮球课，香姐为他规划好详细的乘车线路，孩子能够精准地按照要求做到。在悄悄跟着孩子坐了几次车后，家人就放心让他自己去了。而浩浩常坐的公交车，司机也会给他多一份的关注。

　　香姐家所在的南湖新区（东栅街道）提出“星星友好社区”的建设理念，通过组织开展义卖、微心愿认领、主题音乐会等丰富多元的活动，为“星星的孩子”搭建起充满爱与包容的交流平台。这些都让香姐感到很暖心，“大家每一次善意的行为，都在照亮这些‘星星的孩子’。”

　　香姐最后说，希望大家通过她对“星星的孩子”有更多了解，“如果你也遇到一个无法很好表达自己的孩子，他躲在角落手足无措，或者自言自语不理外界，请不要害怕，他只是一时找不到自己的路。请给他一点空间，给他们这个家庭一点时间，让他们跟上这个世界前进的脚步。”