转自：经济日报

　　7月4日，由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会、蔻德罕见病中心、海南罕萌医学公益基金会、北京瑞洋博惠公益基金会联合主办，默克中国医药健康等支持的2万分之一的偶遇——全国首个腱鞘巨细胞瘤（TGCT）公益科普画展在京开幕。

　　“膝关节很疼，因为它我几乎无法走路”“拖地对我来说，竟是一项极限运动”“因为关节患病肿胀，就连遛狗这样的小事我都办不到”“我的音乐梦想，因为手腕疼痛而黯淡”“我的跳舞生涯，被脚踝肿瘤按下了暂停键”……在展览现场，百余幅画作将全球每百万人中43个沉默的数字，描绘成可以触摸的生命温度。

　　中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍，我国每年新增TGCT病例约6万例，这个已被列入国家卫健委《第二批罕见病目录》的“关节隐形杀手、不死肿瘤”，正悄然侵蚀着越来越多患者的行动自由与生活尊严。

　　“TGCT是一种非恶性的局部侵袭性肿瘤，多发于20-50岁的人，主要表现为关节肿胀、疼痛、僵硬和活动受限。”北京积水潭医院骨与软组织肿瘤诊疗研究中心主任牛晓辉教授进一步表示，“TGCT对患者的影响远不止于肿瘤本身的存在，还会严重影响患者的日常活动能力，限制患者的工作和社交生活。”

　　“每一位患者的背后，都是一个需要被倾听的故事。”蔻德罕见病中心创始人黄如方表示，“社会对腱鞘巨细胞瘤的认知仍旧存在巨大的空白，我们希望通过艺术的线条与笔触勾勒出患者的困境和疼痛，帮助大家意识到这一罕见肿瘤，其实离我们并不遥远。”

　　罕见病防治是一项复杂而系统的工程，需调动各方力量形成社会合力。李林康介绍，本次活动除了集结医疗领域的创新力量之外，还从画作征集和活动形式设计上着力扩大社会参与面，致力于让更多人士加入这场知识与爱心的接力。（经济日报记者 吴佳佳）