上海成立癫痫病友工作委员会《抗痫沪爱倡议书》发布
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2025-06-29 15:14:47
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东方网记者刘轶琳6月29日报道:癫痫是中枢神经系统常见慢性疾病,被世界卫生组织列为重点防治的五大神经精神疾病之一。全球超5000万人患病,我国有900万以上患者,发病率为22.4-53.4/10万人年,且每年新增60万例,已成公共卫生与社会难题。近年来,科技、医疗与人文融合推动癫痫诊治研究进步,上海在防治诊疗等方面成绩显著,运用多种先进技术提升诊断和治疗水平。

国际癫痫关爱日之际,上海抗癫痫协会联合复星基金会举办公益活动。活动现场,协会宣布成立第一届病友工作委员会,并联合10余家医疗机构发布《科技助力,共创未来:抗痫沪爱倡议书》。

首届病友工作委员会由医疗专家、患者代表、家属及社会工作者组成,旨在搭建医患沟通桥梁,推动患者互助与权益保障。中国抗癫痫协会会长周东教授强调癫痫防治需跨领域协作,希望委员会为病友搭建互助平台。上海抗癫痫协会会长王艺教授表示,委员会是“以患者为中心”理念的实践,将通过多种形式发挥示范作用。

《抗痫沪爱倡议书》提出三大行动方向:以知识开展科普宣传,打破偏见;以包容汇集力量,助患者融入社会;以科技鼓励科研,推动成果临床转化。

活动现场同步开展了健康讲座和专家义诊。上海交通大学医学院附属仁济医院、复旦大学中山医院和儿科医院分别从“癫痫外科的‘科技’与‘狠活儿’”、“创新技术助力癫痫患者优生优育”以及“量子科技无液氦脑磁图:助力癫痫精准诊断”三方面为患者带来科普讲座,不仅帮助患者们了解科技助力诊疗的实际运用,同时坚定了大家战胜疾病的信心。专家义诊环节全市6家医疗机构的8位专家现场为患者答疑解惑,专家们耐心查阅病历及各项检查资料,细致地询问患者的病史,为患者及家属解答各种疑虑,现场反响热烈,一位来自杭州的病友表示活动的举办,为她解惑了很多,帮助很大。

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