转自:上观新闻
曾与白血病斗争两年,29岁的他如今已是三个孩子的父亲;全身骨骼曾被恶性淋巴瘤侵蚀成“蜂窝状”,现在的他就读于华东理工大学,正准备参加司法考试;罹患罕见免疫缺陷综合征,3岁的她顺利接受造血干细胞移植,成功为生命“续航”……
这个六一儿童节,上海市儿童医院血液肿瘤科迎来了一群特别的“客人”。他们都曾经历病痛的阴霾,却也有幸遇到一群白衣战士。这群被治愈的“孩子们”,而今重回旧地,来看看曾陪伴他们走过人生至暗时刻的“妈妈”们,他们的求生故事也为目前仍在奋战的病患家庭带来了一份信心与鼓励。
“这里是我第二次生命开始的地方”
“感谢蒋妈妈、邵姐姐以及所有医务人员,这里是我第二次生命开始的地方。”波波(化名)的手中拿着当年治疗时的照片,曾经的病娃,如今已成为三个孩子的父亲。他口中的蒋妈妈正是血液肿瘤科原主任蒋慧,而邵姐姐则是血液肿瘤科主任邵静波。
2007年,波波因持续发烧、流鼻血被确诊为急性淋巴细胞白血病。这是儿童最常见的恶性肿瘤,起病急、进展快。“那时候,能成功治疗儿童白血病的医疗机构并不多。”邵静波直言,白血病的治疗以化疗为主,但容易出现肿瘤浸润、肿瘤溶解、脏器功能损伤、严重感染等并发症,对治疗团队的要求很高。
治,尚有一丝希望;不治,只有一个结局。
“我们一起努力。”蒋慧的话,让波波的家人重燃希望。对尚且年幼的波波而言,化疗是“身体内部的战场”,经历一轮轮化疗、一次次腰穿骨穿,治疗团队严格把控着用药,波波在一次次战斗中获胜,最终,他战胜了病魔。
“经历过生死,才发现平凡是最珍贵的。”波波坦言,如今他对三个孩子的教育很“佛系”,等孩子再大些,他就想和他们分享自己的治病经历。“遇到困难别放弃,绝望也能变成希望。”
“如今儿童白血病的治疗已大大进步,急性淋巴细胞白血病的治愈率达80%至90%,即使是难治、复发型白血病也有了更多治疗手段。”邵静波说,希望更多患儿家庭,能积极面对而非悲观等待。
“做医生,最幸福的时刻莫过于此”
这些年,邵静波和她所在的团队拯救了许许多多患儿的生命。最令她感动的,莫过于收到治愈患儿的消息,有人已经成家,有人儿女双全,还有人考取了高等学府……
13年前,银睿奇被确诊为罕见的高侵袭恶性伯基特淋巴瘤Ⅳ期,全身骨骼被恶性淋巴瘤侵蚀成“蜂窝状”。在团队精心救治下,他经过了6次化疗,创造了病灶完全消失的医学奇迹。治疗期间,他的母亲张海卿用40万字记录治疗历程,成为激励病友的“生命教科书”:医护的精心救治,爱心人士的捐助、学校个性化辅导等一系列支持,铺就了他的重生之路。
如今,银睿奇就读于华东理工大学知识产权专业,正积极准备即将到来的法律职业资格考试,为成为一名职业律师而努力着。“未来,我想投身法律或医疗公益领域,延续‘被帮助者’到‘助人者’的善意循环。”银睿奇说。
“做医生,最幸福的时刻莫过于此。”经历一场场与血液肿瘤的战斗,将一个个患儿从死神手中拉回来,邵静波提到孩子们,脸上总泛着无比柔情。
近年来,上海市儿童医院血液肿瘤科在免疫治疗、靶向治疗、造血干细胞移植等尖端技术应用上不断突破,进一步提升了难治复发患儿的生存希望。就在去年10月,来自湖南的3岁女孩宁宁在血液肿瘤科成功接受国内首例Hatipoglu免疫缺陷综合征造血干细胞移植。如今半年多过去了,宁宁各项指标稳定,整个家庭再度充满了欢声笑语。
记者获悉,今年已是该院血液肿瘤科举办的第五届“回娘家”活动。“以前条件这么艰苦,孩子们也能恢复得这么好,现在的我们应当更有信心。我们不仅要治好孩子,还要让他们回到正常的生活轨道,正是这份目标让我们坚定地去创造一个又一个生命奇迹。”邵静波说。
原标题:《曾患白血病的他如今是三孩父亲!六一儿童节,这家医院迎来一群特别的“客人”》
栏目主编:樊丽萍
来源:作者:文汇报 李晨琰