转自：邯郸晚报

5月20日正值“国际白塞病关爱日”，河北工程大学附属医院风湿免疫科在门诊大厅举办“关爱白塞病患者、共筑健康未来”主题义诊活动。活动通过免费诊疗、健康宣教、医患互动三大板块，提升公众对白塞病的科学认知，助力患者规范管理疾病，传递早诊早治理念。

义诊现场气氛热烈，医护人员为百余名群众提供血压及血糖快速检测服务，并发放图文并茂的《白塞病防治手册》。手册内容由专家团队编撰，涵盖疾病诊断标准、阶梯治疗方案、日常护理要点等实用知识，受到患者广泛好评。

风湿免疫科主任于艳芳结合临床案例开展科普讲座。她表示：“白塞病又称‘丝绸之路病’，是一种以血管炎为病理基础的全身性免疫疾病。其典型症状包括复发性口腔/生殖器溃疡、葡萄膜炎及皮肤结节性红斑，若累及神经系统或消化道则可能危及生命。”针对一位病程长达3年未确诊的患者，于艳芳通过系统问诊和查体，初步筛查出白塞病疑似指征，并为其开通风湿免疫科绿色通道安排进一步检查，充分展现临床诊疗的精准性与人文关怀。

护理团队在护士长郝县杰带领下，现场演示口腔黏膜护理标准化操作流程，并推出“白塞病健康管理四重防线”：1.症状监测防线：建立溃疡发作频率、部位、持续时间记录表；2.生活方式防线：遵循低敏饮食（如避免坚果、辛辣食物），每日紫外线防护；3.感染预防防线：采用含溶菌酶成分的漱口水，定期进行皮肤菌群检测；4.心理支持防线：加入患者互助小组，通过医院微信公众号获取心理疏导资源。

“原本以为反复口腔溃疡只是‘上火’，今天才知道需要排查免疫系统疾病。”一位年轻患者感慨道。多位受访者表示，通过专家的可视化症状对照图谱和个体化用药指导，对疾病管理有了清晰方向。

此次活动是医院践行“健康中国2030”战略的缩影。风湿免疫科将持续完善白塞病多学科协作诊疗模式，计划联合眼科、皮肤科等科室开展季度性公益筛查，并通过“互联网+医疗”平台构建患者全周期健康管理体系，切实提升罕见病诊疗可及性。郝县杰