5月24日-25日，由中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室等主办的“2025年罕见病国际交流会（IRDCC）”举办。本届大会以“共建人类卫生健康共同体”为主题，汇聚1000余位海内外罕见病基础研究、临床诊疗、政策保障、医药产业、患者服务等领域的专家、研究人员深入研讨。

近年来，随着全国罕见病诊疗协作网不断扩大、罕见病药品被持续纳入国家医保目录等，我国罕见病防治与保障工作正取得初步成果，越来越多的罕见病群体实现“有药可及”。中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬代表主办单位首先致欢迎辞，向海内外参会嘉宾表示诚挚感谢，期待通过大会搭建罕见病领域的跨国多方合作平台，推动“中国方案”与“全球智慧”持续融合，推动罕见病问题的解决。

国家卫生健康委医政司医疗管理处处长马旭东强调，国家卫健委对提升各级医院的罕见病诊疗能力高度重视，在扩大全国罕见病诊疗协作网医院的基础上，积极构建罕见病医疗质控体系，已建设国家罕见病质控中心和20余家省级罕见病质控中心、50余家地市一级罕见病质控中心，全面保障罕见病医疗质量安全，推进各级医院的罕见病规范诊疗。今后将进一步强化疾病早筛和预防，分类提升罕见病诊治水平，推进多部门的综合施策，提高罕见病药械供应保障能力。

开幕式由中国罕见病联盟执行理事长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康主持。他介绍，中国罕见病联盟自2018年成立以来，已成为国内罕见病领域链接政府、医疗、科研机构、产业、高校等相关方和广大患者、患者组织的重要枢纽，并积极培训罕见病医学人才，提升基层罕见病诊疗能力。

会上介绍，目前国内对罕见病研究的科研资金、人力投入仍有不足，为鼓舞更多国内医疗、科研人员在罕见病领域攻坚克难，在国际学术平台展示“中国力量”，中国罕见病联盟联合多方发起首届“创质力-罕见病研究基金项目”。开幕式上公布了2025年度入选名单，14个申报课题分获不同等级的资助。

澎湃新闻记者 张依琳