转自：新华财经

由伯明翰大学的杰出校友姚岚女士发起，伯明翰大学北京校友会携手医程无忧微信公众号于2025年5月17日共同举办了以“关注罕见病，践行社会责任”为主题的公益校友活动。这场活动聚焦罕见病——硬纤维瘤，是以该疾病为主题的线下公益沙龙，标志着该领域患者支持工作的一个崭新起点。

硬纤维瘤（Desmoid Tumor）是一种罕见且复杂的软组织疾病，发病率约为百万分之五到六。由于发病率低、公众认知不足，患者在疾病治疗过程中常常遭遇诊断延误、治疗困难、信息匮乏等多重挑战。长期以来，硬纤维瘤患者在身心痛苦之外，更需面对社会理解的缺失与孤独感的侵袭。

此次活动的举办，为硬纤维瘤患者搭建了一座通往社会理解与关爱的桥梁，也让这个长期沉默的群体第一次被清晰地看见和听见。

活动现场，主办方特别邀请了中国硬纤维瘤治疗及康复领域的两位权威医学专家——北京大学肿瘤医院李舒教授与中国医学科学院整形外科医院吴刚教授。两位专家为患者及家属带来了系统、专业且充满关怀的公益讲座，内容涵盖疾病认知、前沿治疗进展、术后康复指导等核心议题，极大提升了病友及家属的科学理解与治疗信心。

本次活动得到了公益商家“小云南餐厅”的大力支持，为伯明翰大学校友与病友们营造了一个温馨、友爱、充满正能量的公益交流空间。现场温暖互动不断，关怀与尊重贯穿始终，令每一位参与者深受感动。

这场由教育、医疗、公益多方力量联手推动的活动，不仅唤起了社会对罕见病群体的关注与理解，也进一步彰显了伯明翰大学教育体系中所倡导的人文关怀与社会责任精神。（王一鹏）