来源:环球网
由中国最大的血液肿瘤患者组织淋巴瘤之家主办、罗氏制药中国公益支持的 “无虑人生”惰性淋巴瘤患者关爱月活动,于5月14日在北京温情启幕。作为国内首个聚焦惰性淋巴瘤患者的公益品牌活动,“无虑人生”迎来四周年里程碑。本届活动以“共筑惰淋诊疗新生态”为核心,通过专业医学科普、医患深度交流及趣味互动体验等多元形式,为医生、患者及媒体营造了一场别开生面的疗愈之旅。
活动现场嘉宾合影(主办方供图)今年的“无虑人生”活动中,医生、患者等社会多方人士携手再来来到户外,以共同组队挑战的形式共同完成趣味任务,在协作中加深医患融合。活动现场既有寓教于乐的科普竞答,也有展现团队力量和默契的运动竞技。各方在互动中打破身份边界,深化理解与信任,如同医患携手共同破解治疗与生活的困局,在彼此支持中迈向有质量的“无虑人生”。
“如今我们已经可以通过规范诊疗,帮助一部分惰性淋巴瘤患者实现完全缓解(CR),这意味着惰淋的‘治愈’,不再是梦想,”哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授提出,“我们对于惰性淋巴瘤诊疗的关注焦点已从单一的‘生存时间’转向患者是否能拥有‘有质量的生活’。今天与患者的并肩协作让我们欣慰地看到,患者通过规范治疗、心理支持和社会关爱,也能在日常、心理、社交等各方面追求‘无虑’,有质量、有尊严地享受生活。”
北京大学肿瘤医院党委书记朱军教授谈到:“随着《CSCO淋巴瘤诊疗指南(2025)》将CD20/CD3双抗莫妥珠单抗更新为复发/难治FL的Ⅰ级推荐,我们正在为淋巴瘤患者构建更完整的治疗体系。双抗疗法的临床应用为患者提供了更多治疗选择,使患者在争取长生存的同时,能够更好地回归正常生活。这正是精准医疗时代下,我们最希望为患者实现的治疗目标。”
北京大学第三医院血液科主任景红梅教授介绍,“我们正在通过三大规范化管理举措突破患者长期管理的难点:一是建立标准化诊疗路径,确保患者从初诊到随访的全流程规范管理;二是通过‘一站式’多学科联合诊断,避免误诊漏诊,确保治疗方案精准有效;三是打造全国性诊疗网络,让优质医疗资源惠及更多患者。”
据悉,全国多地已陆续启动惰性淋巴瘤专病门诊、惰淋中心的建设和探索,并依托即将在今年上线由淋巴瘤之家发起并牵头构建的“惰淋中心地图”实现区域资源联动。
淋巴瘤之家创始人顾洪飞指出:“过去,惰淋患者常因‘找不到专病医生’而涌向北上广;如今,‘惰淋中心地图’将全国专病门诊的位置清晰呈现,不仅帮助患者少走弯路,更是一份‘心安指南’,它让患者在熟悉的城市中找到专业的依靠,也让规范诊疗真正走进日常生活。”
北京协和医院血液科主任医师张薇教授感慨:“在治疗手段不断创新和诊疗体系持续升级的当下,我们正在与患者及社会多方构建一种携手同行的诊疗生态。在这个生态圈中,作为医生不再只是传统的治疗者,更是患者与疾病抗争路上的同行者,持续探索如何在延长生存时间的同时,提升患者生存质量,进一步实现‘功能性治愈’的目标,让患者真正拥抱‘无虑’未来。”