本报讯 (崔怡璇) 4月1日,在第18个世界孤独症关注日来临之际,由苏州市残联联合多方资源打造的苏州市孤独症科普宣教体验馆开馆。展馆分为科普认知区、感官体验区、支持资源区、社会融合区四大主题区域,借助图文、视频、电子互动屏、绘本展示墙等多种载体搭建沟通的桥梁,让更多人读懂孤独症群体的需求和潜能。
走进展馆感官体验区,两副分别为自然声和嘈杂声的耳机、三面大小不一的变形镜和一面反方向的钟,展现了孤独症群体眼中的世界。“因为神经的多样性,孤独症群体的视觉、听觉感受与常人不同。我们看到一个人迎面走来,首先关注到的是这个人的整体,而孤独症群体可能会放大其中某个细节,甚至看到变形的景象,听到过于嘈杂的声音。”场馆讲解人、苏州市残疾人康复训练服务中心副主任高莹莹介绍。
展馆里有一面名人墙,介绍了患有孤独症的特斯拉创始人埃隆·马斯克、英国数学家丹尼尔·塔米特和美国动物学家天宝·葛兰汀等人情况。而一旁装饰的千纸鹤,由来自昆山的14岁孤独症男孩金书煜亲手制作。“从三岁半到小学二年级,书煜一直从昆山往返苏州做康复培训。他热爱折纸、剪纸和绘画,看完电影《哪吒2》后,他还在网上搜索教程折出了电影里的‘七色宝莲’。”书煜妈妈欣慰地说,书煜心思细腻,每次开车送他到苏州上课,到了容易出错的路口,他都会细心提醒。
书煜的故事,让更多人看到孤独症孩子身上闪耀的艺术光芒和蕴藏的无限潜能。去年,苏州市残联以“孤独症青少年职业实训基地”为依托,举办了66期培训班,为61名孤独症青少年提供包括宾馆服务、烘焙、咖啡文创、园艺在内的多种职业技能培训。今年,苏州市残联进一步创新形式,明确开展“星创计划”,有针对性地为孤独症人士开展一系列文创产品制作培训,提升孤独症人士的就业能力和社会适应能力,让每一位孤独症儿童都能在理解与支持中自信成长。
关爱孤独症群体非一日之功。苏州作为全国孤独症关爱工作先行先试地区,近年来将孤独症全程支持服务作为民生工作的重中之重,形成了具有全国示范意义的“苏州模式”。2023年11月,江苏省第一所十五年一贯制孤独症专门学校——苏州市星惠学校挂牌成立。2024年2月,苏州研究出台了《苏州市孤独症全程支持服务实施方案》,发布29项具体举措,构建起筛查诊断、康复教育、就业支持、社会融合的“全链条”服务体系,并将孤独症康复训练补助政策拓展到0—18岁,保障了孤独症儿童康复的延续性。自2024年起,“孤独症优康支持工程”和“孤独症儿童家庭综合帮扶工程”已连续两年纳入苏州市委市政府民生实事项目。
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