转自：荔枝新闻

生命一场，当常规的治疗手段已经无法战胜疾病的时候，我们还能做些什么？在可以预见的离场时刻，如何帮助患者舒适、安详、有尊严地离世，让患者家庭不留遗憾？今天我们一起走进江苏省人民医院安宁疗护团队，在这里，对生命质量的终极关怀，让告别成为一场被尊重和温暖包裹的仪式。

“虽然这个病人已经离世这么多年了，但是我每年戴这个丝巾的时候，我就想起来这个奶奶，就像《寻梦环游记》里讲的，她还活在你的记忆里。”

回忆起工作中无数个温暖的点滴，江苏省人民医院老年呼吸科专科护士长张玉玺有说不完的故事。2017年，一位确诊癌症终末期的患者奶奶提出临终心愿：想去日本看看女儿生活的家。而当时，刚经历一场大手术的患者奶奶体重仅剩70多斤，鼻插管和腹胀腹痛让她几乎无法进食。医护团队一方面帮助奶奶恢复身体，一方面联系日本的医院作出全方位的应急预案，经过不懈努力，最终帮助奶奶完成了心愿。

“后来患者在日本待了五天，过程中没有任何不舒适。在最后的阶段，能在她女儿房子的庭院里躺着，然后能够跟她的下一辈，再下一辈共享天伦，她觉得特别高兴。最后她从日本回来的时候，还给我们每个人带了个小礼物，给我带的是丝巾，她说，这个丝巾一定要给小张。”张玉玺回忆道。

“有时治愈，常常帮助，总是安慰。”这句格言在安宁疗护领域得到了极致诠释。当现代医学触及天花板时，人文关怀照亮最后的归途。

安宁疗护，通俗来讲，就是为患者提供身体、心理、精神等方面的照料，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世，最终达到逝者安详，生者安宁，观者安顺的目的。2018年起，张玉玺所在的江苏省人民医院组建安宁疗护跨专业合作团队，来自各科室、各专业的医护、社工们，辅助芳香疗法、正念减压、家庭心愿清单等创新服务，迄今为止让300余个家庭受益。

张玉玺说：“曾经我们给一位终末期病人做VR正念减压，帮助他减轻疼痛。当时病人就问，你们这个收费吗？我们说，不收费的。后来病人在这个练习正念的过程中，甚至都睡着了，他就跟我们说，从来没想到可以用这样的方式缓解痛苦。为什么大家愿意去做这些事情呢？就是觉得，能为我们的病人和病人家属尽点绵薄之力的话，是很有意义的一件事情。”

在医疗团队守护患者生理舒适的同时，家庭沟通、心愿完成等大部分工作则由医务社工来完成。这些年，医务社工金妍艳和同事们帮许多患者完成了“微小心愿清单”：回家拍张全家福、做力所能及的小家务、给患者编写生命回顾故事集……最令她感动的是，一位曾经抗拒谈论死亡的家属，在患者安详离世后主动成为了志愿者。

“我们通过多次的沟通，渐渐让家属和病人能够正视死亡。端午节的时候，我们把病人的家人喊过来一起吃了顿饭，拍了点全家福。在这个过程中间，我们也鼓励病人回家的时候做一点力所能及的事情。后来病人回家后，他妻子拍了很多患者去遛狗，自己走路，在家做事情的小视频。病人离世后，我们用视频素材剪辑了纪念视频送给他妻子。他妻子说，幸好你们当时让我去记录这些事情，才留下了这些影像。”金妍艳说。

在中国传统文化中，“善终”仍是敏感话题。但改变正在发生——团队通过绘本、科普答题等潜移默化的教育，让越来越多的家庭勇敢直面死亡议题。在与患者家庭的接触中，金妍艳越来越发现，安宁疗护的理念正在被越来越多人接受。从隐瞒病情到坦然规划身后事，从被动接受到主动传播，安宁疗护改变的也不仅是临终方式，更是一场关于生死教育的启蒙。在服务的过程中，金妍艳也学会更好地珍惜自己的生活：“我平时也会跟我的家里人去聊工作中的故事。在这个过程中，我觉得改变了我惧怕死亡的态度，包括怎么样去安排好我自己的未来。有的时候可能我们帮助了病人，但也能从病人身上或他们家属身上学习到很多东西。”

这几年，随着上海率先将安宁疗护纳入到基本医疗保险体系，实现安宁疗护社区全覆盖，张玉玺也期待，未来能够有更加健全的制度，让安宁疗护成为普惠性公共产品，守护更多生命最后一公里的质量和尊严：“一个人他从出生到最后的去世，是一个长期照护的体系，安宁疗护是他最后的那一环。如果没有这一环，那生命是不完整的。安宁疗护是生命尊严的体现，也是人权的体现，如果它能够纳入到国家的政策体系里面的话，去作为一个公共服务，那就人人享有。”

（来源：江苏广电总台·荔枝新闻中心 记者/李秋雨 编辑/刘嘉）