转自：上观新闻

1984年，出生仅7天就因为脊柱裂做手术的王晓燕，曾被医生判断活不过20岁，而且将一直与轮椅相伴。41年过去了，如果那位医生再见到王晓燕，会发现这句话半对半错——她的确离不开轮椅，但是，如今的她不仅有了精彩的自强人生，而且，就在昨天上午，她还刚刚代表上海残疾人从联合国维也纳办事处领回了Zero Project公益项目年度评选大奖。

在奥地利领奖当天恰好是王晓燕的生日，正如母亲发给她的微信，这是一个特别有意义的生日，不仅是因为她用自己的奋斗改写了人生，更因为她无论是在脊髓损伤残疾人康复基地“希望之家”做助教、班主任，在同济大学附属养志康复医院（上海阳光康复中心）社工部做社工，还是目前在医院的熊爪咖啡轮椅咖啡师培训基地，她都用自信的笑容感染了更多像她一样不服输的残疾朋友。

王晓燕（中）在联合国参加全球残障包容创新大会并领奖。

为了弥补前28年的遗憾，现在的她把一天当两天用

一出生，王晓燕就被发现存在先天性脊柱裂，出生7天后和5岁时，她相继做了两次手术，但并没有改变她需要终身坐轮椅的命运。因为特殊的身体情况，她不能独自上学，父母为了偿还手术欠下的债务，也不能每天专职接送她上学，因此，在28岁以前，她所有的知识都来自父母和自学。她用轻松的口气回忆说，在父母教她认识一些常用字之后，电视机就成了她的识字老师，每天睁开眼就打开电视，一直开到睡觉，在字幕上，她学会了认字。她喜欢看书，同龄人学的《一课一练》《新概念英语》，她也没少看，所以这次去奥地利，也能用英语搞定日常对话。

不过，除了学习，童年的大部分时间还是乏味的。她每天躺在床上，窗口朝着街道，但她只能看到防盗窗上的栏杆和杂物，对车水马龙只能耳闻不能目睹，甚至连天空都看不到，只能看到对面那幢把天空遮得严严实实的高楼。

王晓燕的旅行Vlog鼓励很多重度残疾人走出家门。

因为出一次门非常不方便，独立出门完全不可能，所以，一直到上海残联在全国率先成立了脊髓损伤残疾人自助互助的康复基地“希望之家”，得知在那里可以学会生活技能的王晓燕才在2012年第一次真正地走出了家门。

那年，她28岁。第一次出门就要在养志康复医院住两个月参加培训，她的心里不是没有担心，但是，对于能独自乘地铁、打车去和朋友聚会而不用母亲全程陪同的渴望，让她最终放下了犹豫，来到了“希望之家”。在这里，她和许多伤友一样，学会了许多常人觉得稀松平常却对脊髓损伤重度残疾人非常困难的技能，从此有了自信，有了尝试挑战更多的渴望，从内到外发生了脱胎换骨的变化。她突然发现：“过去的我浪费了太多时间，今后的我要把时间都追回来！”

在开放大学先后完成大专和本科学习。

从受助到自助互助，成为用笑容感染大家的“小燕子”

“希望之家”给了王晓燕莫大的鼓励和勇气。2017年，得知市残联和上海开放大学合作举办面向残疾人的开放教育，王晓燕报名参加了社工专业大专班，并且后续又完成了社工专业本科的学习，并考出了社工证。曾经每次填表时只能在“学历”一栏填“无”的她，终于有了不一样的底气。

投篮训练。

如果王晓燕自己不说，很多人不相信，她过去竟然没有上过学，因为，现在的她，做“阳光希望之家”公众号的微信小编，做喜马拉雅“风铃微澜”账号“诗与远方”专栏的读书主播，参加上海残疾人篮球队，在“希望之家”阳光艺术团表演轮椅舞，自己拍摄制作旅行Vlog，做“希望之家”的助教和班主任，参加希望之家的生命教育宣讲团……她学的东西、尝试过的事情，可能比许多健全人更多。

参加主播培训。

“人生不设限”，羽翼渐丰的她，主动放弃重残无业人员的福利保障，在去年入职养志康复医院社工部，全身心投入在“希望之家”的工作中，希望能改写更多伤友的人生。

从杨浦独自搬到松江租了一处房子，她每天坐电动轮椅上下班，还养了一只猫，成了一个乐在其中的上班族。如果要说她和同事们有什么不同，“海拔高度”可能是唯一的区别。

咖啡店店长，又一个出乎意料的全新身份

上海市残联直属的养志康复医院是上海首家公立康复医院，见证和推动了上海康复事业的发展，王晓燕用自己最爱的《哈利·波特》来形容它，“养志就像我的霍格沃兹魔法学院”，正是在这座充满无限可能的地方，她又有了一个全新的身份：咖啡店长。

国内首个设在康复医院内的轮椅咖啡师培训基地。

去年4月，经过近一月的培训，她成为养志与熊爪咖啡合作开设公益门店的店长，这里不仅是一家服务院内医护人员和病人及家属的咖啡店，同时也是面向各类残疾人的咖啡师培训基地。从零学起的王晓燕和她的培训老师是这家咖啡店的首批咖啡师，如今店里已经又有了2名健全人和2名聋人咖啡师，逾百名脊髓损伤伤友来进行过职业体验康复训练，一名肢残人经过培训已经在熊爪的其他门店上班。

正是这样一个创新性的就业支持模式，让“熊爪咖啡”在上海市残联的指导下，从全球90个国家的522个入围案例中脱颖而出，与长沙和香港的两个助残案例一起，成为本年度Zero Project项目的77个获奖案例之一，而王晓燕也因此受邀参加了在联合国维也纳办事处召开的全球残障包容创新大会，与各国残疾人和助残人士交流。

昨天回到上海，经过短暂的休整，王晓燕又要继续回归岗位了。喝咖啡的人品尝的是浪漫，做咖啡的人才知道有多“苦”，尤其是对于坐轮椅的王晓燕来说。

因为不少医护人员和做康复的病人都希望一早就来一杯提提神，所以，咖啡店每天7时30分开张，要运营到17时，日均销售200杯饮品，不仅有咖啡，还开发了中医茶饮，深受病人和家属尤其是外籍病人及家属的欢迎。许多人喜欢来这里放松一下，因为，这里的氛围轻松，没有“病房感”。受欢迎就意味着更大的工作量，特别是开业之初，另一名咖啡师因住得较远，每天早上王晓燕都要先独自撑上两小时，即使是休息日，也得在7时30分先来顶班两小时。每天工作下来，她原本是皮包骨头的腿和脚都会肿得和健全人一般粗细，36码的运动鞋不得不被39码的洞洞鞋取而代之。不过，她并不抱怨辛苦，反而想的是：“如果以后有轮椅伙伴，要更好地协调大家的时间和岗位，让每类残疾人取长补短。”

让残疾人实现自助、互助，是“希望之家”成立的初心。从“希望之家”走出的王晓燕，已经实现了这份初衷。她说，小时候，父亲曾经想给她买一个手摇病床，这样她就可以在床上“饭来张口，衣来伸手”，但这并不是她的愿望。如今，王晓燕作为养志的社工和咖啡店长，有了辐射光热的更大能量，她希望能让更多残疾人树立信心、勇敢就业，也希望让更多上海残疾人被全世界看到！

原标题：普通人的上海故事|被医生判断活不过20岁，昨天她代表上海从联合国领奖归来

栏目编辑：赵菊玲

来源：作者：新民晚报 孙云