吴焕淦：关注罕见病患者 推动中医药文化
我国约有2000万名罕见病患者，每年新增患者人数超过20万。作为一名医疗领域的全国人大代表，上海中医药大学市针灸经络研究所所长吴焕淦持续关注这一群体，多次提交建议，期待从疾病研究、药物开发、医疗保障等多个维度改善他们的境遇。
吴焕淦早在2018年《第一批罕见病目录》制定前就开始关注罕见病患者诊疗难题。2020年，他在上海政协会议和全国政协会议上提出中医药干预罕见病的建议，获积极答复。2022年，他在全国两会上建议提高罕见病科学研究水平，将罕见病作为生物医药产业发展重点，构建研究创新平台。去年，他关注罕见病患者用药难的问题。
今年，吴焕淦再一次把一份沉甸甸的建议带到北京。“罕见病的治疗费用相当高，单纯依靠基本医疗保障制度尚难以解决‘支付难’问题，患者很容易因病致贫。”吴焕淦建议，在基本医疗保障制度的基础上，研究适合罕见病患者的筹资与待遇支付政策，形成独立、统一的罕见病医疗保障待遇制度；完善基本医疗保险、大病保险、医疗救助梯次减负的医疗保障制度体系。
除此之外，吴焕淦颇为关注中医药相关话题。最近，他欣喜地观察到，中医药正越来越受90后、00后的关注，为推动中医药文化在年轻人群体中的传承创新提供了契机。
吴焕淦介绍，在前年的全国两会上，他曾提议加强中医药在学生心理健康领域的应用。例如，在校内可以利用中医方法筛查学生的“气郁质”等情绪问题，以便及时发现并干预潜在的心理困扰；在校外也可以积极推广中医药在学生心理“未病先防”与“既病防变”方面的应用。
吴焕淦认为，要真正激发年轻人对中医药文化的兴趣，必须采取多元化的传播策略，让青年人多多接触、真正认同中医文化。可以将中医药基础知识融入中小学教育体系，并通过趣味化的教学方式，有效培养年轻一代对中医药文化的认知和情感认同。同时，可以借助现代科技手段，进一步提升公众对中医药的理解度与接受度。例如，建立权威在线科普平台，为公众提供准确、易懂的中医药知识；开发智能辅助诊断系统，利用人工智能技术辅助医生进行疾病诊断和治疗；运用VR、AR技术模拟真实场景，让年轻人在互动体验中深刻感受到中医药的独特魅力。
特派记者 曹博文
（本报北京今日电）
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