26岁渐冻症女孩从确诊到离世不足1年
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2025-02-27 14:57:02
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转自：九派新闻

#蔡磊发渐冻症女孩生命接力群聊记录#【#26岁渐冻症女孩从确诊到离世不足1年#】据媒体报道，2月26日晚，湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。此前，静雯曾在社交媒体上向渐冻症抗争者蔡磊求助，静雯妈妈表示特别感谢蔡磊很关心自己女儿的病情。2月27日，蔡磊发文回应陈静雯离世。他表示，“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心，其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。”“静雯在24年6月确诊，12月基因检测得知其为SOD1基因型渐冻症患者。SOD1基因型目前已经有了一款上市药物托夫生，但是目前价格太高，她的家庭情况难以负担。”“本来以为她可以幸运地入组 RAG-17临床，但是她疾病进展过快，身体已经不符合目前在开展的临床一期的入组条件。我们希望可以帮助到她，可是疾病过于残酷，我们努力的速度也赶不上生命消亡的速度！”蔡磊表示：“希望渐冻症可以早日被攻克，不再让这样美好的生命早早凋零。”蔡磊晒出了名为“陈静雯生命接力的微信群的聊天记录。聊天记录显示，近一个多月时间以来，蔡磊一直在群里与各位专家教授交流，关注陈静雯的最新情况。#渐冻症女孩去世母亲想离开老家#@九派新闻

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